あきちゃんと富士山に登りたい 希少難病患者と子どもたちのチャレンジ [ 小泉二郎 ]

希少難病患者と子どもたちのチャレンジ 小泉二郎 旬報社アキ チャン ト フジサン ニ ノボリタイ コイズミ,ジロウ 発行年月：2011年04月 ページ数：160p サイズ：単行本 ISBN：9784845112050 付属資料：ステッカー1 小泉二郎（コイズミジロウ） 1969年滋賀県生まれ。

NPO法人希少難病患者支援事務局（SORDーソルド）代表理事。

活動家。

国の制度を受けられない全ての希少疾患患者に対する治療法の研究、治療薬の開発が行われる環境の構築を最大の目標に、行政や、臨床医、研究者などと連携し希少難病問題の解決に向け活動を行い、国内で初めて希少難病フォーラムを開催、世界的にも前例のない支援団体主導での希少難病に特化したiPS・ゲノム情報バンク『PRiGプロジェクト』を立ち上げる（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです） 第1章　心が『不自由な人』からだが『不自由な人』（出会い／ふつうの社会　ほか）／第2章　自由のトビラ（「あきちゃんと山に登りたい」／「車いすを押させてほしい」　ほか）／第3章　想い／第4章　HIPPOー自由へのプロローグ（日本に足りないもの／フィンランドのあたたかいバリア　ほか）／第5章　波のゆりかご 不治の病と宣告されたからだが不自由な1人の女性と今はまだ、自由の意味さえ知らない子どもたち。

ぼくは心身ともに自由だと思っていた。

しかし、とても不自由な人間だったということを彼女から気づかされた。

障がいがなくからだが自由に動くことが決して自由だということではない。

「あなたは、ほんとうに自由ですか？」と聞かれれば、今はまだ自由だと答えられない。

ほんとうの自由とは…。

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